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발달장애인들에게 직업재활을 제공할 때 어떤 점들을 유의해야 할까요?
♦ 지적장애인
지적장애인들에게 직업재활서비스를 제공하기위해서는 지적장애인들의 특성을 알고 그것에 맞는 서비스를 제공해야 합니다. 예를 들어 대부분의 지적장애인들은 이미 습득된 학습능력을 다른 상황에서 적용시키는데 어려움이 있기에 그 장애인이 속해 있는 가장 자연스러운 환경에서 직접적인 현장중심의 교육이 이루어져야 합니다. 또한 장애특성상 지적장애인들은 지속적인 반복학습이 필요하며 언어소통에 어려움이 많아 적절한 의사소통 방법도 고려되어야 할 것 입니다. 낮은 직업동기로 인해 취업에 대한 욕구를 쉽게 포기하고 의욕이 저하되는 경우도 많습니다. 부적절한 개인행동 및 사회적 행동으로 인해 행동수정의 방안도 활용되어야 합니다. 따라서 상담과 직업재활서비스는 각 행동의 수정에 대한 구체적인 목표와 방법이 필요합니다.
지적장애인들의 직업생활에서 예측될 수 있는 기능상의 한계점으로는 작업 기술 습득 및 학습능력, 의사소통, 대인관계 기술, 자기주도력, 지구력, 기동력, 그리고 교통수단 이용능력 등이 있습니다. 그 외 지나치게 친절한 행동으로 인한 부적절한 행동, 입사신청서 작성이나 면접의 어려움, 직업적응 훈련의 필요성 검토, 가능한 직업훈련 검토, 그리고 취업을 한 경우에는 세밀한 사후지도 계획 등을 검토하는 것은 지적장애인들의 직업을 준비하고 직장생활을 유지하는 능력에 영향을 미치고 있습니다.
♦ 자폐성장애인
자폐성장애인의 경우 지적장애와 마찬가지로 평생 동안 지속되는 전반적 발달장애로서 많은 경우에 대인관계적, 사회적, 언어적 결함, 주의력 결함, 심한 위축 및 공격성, 자기 자극, 자해적 행위 등 다양한 행동문제가 있습니다.
지적장애를 가진 내담자와 유사한 특성은 있지만 장애로 인한 특이 행동을 하는 경우가 더 많아, 보편적으로 지적장애인과 비교하여 상대적으로 취업을 시키는데 어려움이 많습니다. 따라서 직업재활서비스 제공시 행동분석을 적용한 구조화된 고용프로그램제공, 개별특성에 따른 직업생활 관련 훈련 프로그램제공, 대표적인 특성인 사회성 및 의사소통 결함을 극복하기 위한 교육과정/방안 고려, 사회성발달의 결함을 극복하기위한 자연스런 환경과 훈련기회를 제공할 수 있는 통합 환경이 중요합니다. 자폐에 대한 이해와 교육에 관한 전문적인 훈련을 받은 전문가 도입도 중요합니다.
본 답변은 변경희(한신대학교 재활학과 교수) 님께서 작성해주셨습니다.
정부차원에서 발달장애인에게 적합한 직종을 개발하고 지원하는 제도가 있나요?
정부차원에서 발달장애인들의 직업재활을 위해 지원하는 대표적인 제도는 ‘지원고용’입니다. 이를 지원하기 위해 한국장애인개발원에서는 지원고용을 지원하는 직무지도원제도를 실시하고 있습니다. 지적 및 발달장애인들의 경우에는 직업능력을 수행하는데 있어 최중증인 경우가 많습니다. 따라서 직업재활사의 세밀한 전문성을 활용하지 않으면 취업이 어려운 것이 현실입니다.
다른 장애유형도 마찬가지이지만 특히 지적 및 발달장애인들의 경우에는 직업훈련 및 직업활동을 위해서 직업과 직업생활에 대한 과제 분석(task analysis) 및 상황분석(situational analysis)은 매우 중요합니다. 이러한 분석을 통해 필요한 직업적응(work adjustment)을 위해 필요한 부분을 평가하여 보완이 필요한 부분과 잘하는 부분은 강화하는 서비스의 제공이 필요합니다.
직업재활 분야에서 앞서 있는 미국의 경우에도 지적 및 발달장애인의 능력에 대한 편견과 우려는 존재합니다. 다만 이러한 어려움을 극복할 수 있도록 최장 18개월까지 지속적인 서비스를 제공할 수 있도록 설계된 지원고용 시스템, 장애인 고용을 장려하기위해 고용주들에게 제공되는 다양한 세금감면 및 우대 혜택 그리고 능력 있는 장애인들을 배출하기 위해 지원되는 교육서비스 등으로 장애인고용의 어려움을 극복하고 있습니다.
우리나라도 직업재활에서 최중증 장애유형으로 분류될 수 있는 발달장애인들을 위한 특화된 직업재활사업을 위한 노력을 좀 더 하여야 할 것입니다. 2007년부터 보건복지부는 장애인복지일자리사업을 진행하고 있습니다. 장애인복지 일자리사업은 일반노동시간 취업이 어려운 중증장애인에게 유형별 일자리를 발굴하여 직업생활 및 사회참여 경험을 제공하는 공공형 일자리 사업입니다. 지적장애인과 관련되어서는 특수교육-복지 연계형으로 특수교육과 중증장애인직업재활 사업의 연계를 통해 장애학생에게 맞춤형 일자리를 제공하고 있습니다. 또한 2014년부터는 발달장애인 요양보호사 보조일자리 사업을 실시할 예정입니다.
자녀의 경제적 자립 활동 참여를 위해 부모가 구체적으로 무엇을 준비해야할까요?
지적 및 발달장애인들의 경우 집에서 부모님들의 지원이 필요한 경우가 많습니다. 특히 일찍 자고 일어나기, 개인위생 관리하기, 계절과 상황에 맞는 옷차림 지도, 매일 대화를 유도하여 직장생활에서 올수 있는 스트레스 해소 및 방지 등을 지원해 주어야 합니다.
특히 부모가 취업에 대한 두려움과 자녀에 대한 낮은 기대감으로부터 벗어나서 자신감을 가지고 현실을 올바르게 이해하고 적극적으로 자녀의 직업생활을 지지할 수 있도록 부모교육도 절대적으로 필요합니다.
자녀들의 진정한 자립을 위해서는 가정에서도 자녀가 일에 관련된 사회의 가치관에 익숙해 질 수 있도록 부모님들의 지원이 필요합니다. 즉, 일상생활에서 가정일 도와주기, 자기 일상생활 처리하기 등을 통해 간접적으로 일을 배우고 자연스럽게 자립생활을 위한 기반이 마련될 수 있도록 지지해주어야 합니다.
특수학교나 특수학습에서는 직업적 및 생활적 자립을 위해 학생들이 직업생활을 준비시키는 역할을 수행해야 할 것입니다. 학교는 변화하는 직업세계에 적응할 수 있도록 좀 더 다양하고 전문화된 직업정보를 제공하고 장래에 직면하게 될 직업생활에 필요한 능력과 태도를 길러 주어야 합니다.
최근들어 특수학교나 학급 등이 지역사회 내 장애인복지관이나 직업재활시설과 연계하여 학교 수업의 일환으로 직업교육을 실시하는 경우가 많아지고 있습니다. 또한 학교 내에서 청소나 식당보조 등의 활동을 통해 직업교육을 실시하는 학교도 있습니다. 그 외 지역 내 전환지원센터에서도 직업적응 훈련 및 직종 훈련 등을 제공하여 졸업 전 다양한 직업훈련을 제공한다는 사실을 알 수 있습니다.
일반 고등학교에 재학 중인 저희 아들은 학습수준이 초등학교 저학년 수준입니다. 아이가 성장하면 자립도 생각해야 할텐데, 지적장애성인들이 할 수 있는 일(직업)은 보통 어떤 것이 있는지요?
지적장애인들이 가질 수 있는 직업은 다양합니다. 다른 장애유형과 마찬가지로 본인이 잘하는 영역에서 일하는 것이 가장 바람직하기 때문입니다. 이러한 다양한 가능성에도 불구하고 우리나라에서는 지적장애가 심한 경우 보호작업장에서 근무하는 사례가 많습니다. 또 보호작업장에서 근무하는 경우 단순 조립이 주를 이루고 있습니다. 그러나 최근 들어 사회적 기업 등이 많이 만들어지면서 제과제빵이나 바리스타, 천연비누만들기 등 업종이 다양해지고 있습니다.
그 외 지원고용을 통해 이마트나 홈플러스에서 물건 정리를 하는 사례들도 늘고 있으며 맥도날드나 버거킹, 빕스와 같은 외식업체에서 청소나 채소 닦고 다듬기 등의 업무를 담당하고 있습니다.
지적장애인의 경우 장애정도에 따라 차이는 있지만 새로운 업무를 빠르게 습득해야 하는 어려움을 경험할 수 있습니다. 따라서 반복적인 업무를 수행하거나 한 가지 업무를 계속할 수 있는 직업을 가지는 것이 적합합니다.
발달장애인에게 ‘직업’은 어떤 의미인가요?
자녀의 장애여부를 떠나서 자녀를 둔 부모님들의 가장 큰 관심사는 ‘자녀의 자립’일 것입니다. 이러한 보편적인 욕구에도 불구하고 장애를 가진 자녀를 둔 부모님은 장애를 가진 자녀가 성장할수록 과연 내 자식이 자립을 할 수 있을까라는 많은 걱정을 하고 있습니다.
자립에 대한 정의는 다양하나 소득창출을 통한 경제적 자립과 독립적으로 스스로 살아갈 수 있는 생활적 자립이 대표적인 정의라 할 수 있습니다. 이 두 가지 정의를 실현시키기 위해서는 직업을 갖는 것이 매우 중요합니다.
직업의 중요성은 누구나 상식적으로 인지하고 있으나 지적이나 자폐성 장애를 가진 장애인들에게 직업의 중요성에 대한 의미는 새롭습니다.
첫째, 직업생활을 통하여 수입을 얻게 되고, 이를 활용하여 생계를 꾸릴 수 있다는 경제적인 측면에서의 의의
둘째, 직업생활을 통하여 자신감을 얻을 수 있고 일에 대한 긍지와 보람 그리고 인간성의 확대와 성장을 도모할 수 있다는 정신적 측면에서의 의의
셋째, 직업생활을 통하여 생활의 변화나 생활의 리듬 등 건강한 생활을 만들어 나갈 수 있다는 생활적인 측면에서의 의미
넷째, 직업생활을 영위함으로 인하여 가족으로부터 자립가능성에 대한 승인을 얻게 되고 가족 구성원으로서의 고유 위치를 부여받는 등 가족과의 관계 속에서의 의의
다섯째, 직업생활을 통하여 동료를 만들 수 있고, 주변사람들과의 폭넓은 교제 등 원만한 인간관계 형성이라는 측면에서의 긍정적인 효과
여섯째, 직업생활을 통하여 사회 속에서의 승인이나 위치부여의 명확함 등 사회와의 관계 속에서의 자리잡음
따라서 발달장애인에게 직업이란 진정한 사회통합과 자립을 위한 기반이라고 할 수 있습니다.
발달에 문제를 보이는 아동들의 적응행동(대소변가리기,먹기 등) 기술을 가정에서 지도하기 위해 무엇을 먼저 숙지해두어야 하나요?
부모님들은 아동을 가르치기 전에 적응행동 영역 행동의 특성이 무엇인지를 알아야 더 잘 지도하실 수 있습니다. ‘신체적 성숙과 훈련’, ‘기능적인 기술부터’, ‘실제 상황에서 연습’, ‘단계별 지도’ 라는 핵심어를 외우셨으면 합니다.
첫째, 대소변 가리기나 씹기와 같은 과제는 신체적·생리적 성숙 요인이 우선되어야 합니다. 예로써, 아동이 대소변 가리기 훈련이 가능하기 위해서는 배설 관련 기관의 괄약근육의 힘이 필요하고, 아동이 딱딱한 음식을 성공적으로 씹기 위해서는 턱·입술·혀를 독립적으로 정확하게 움직일 수 있어야 하는 등의 신체적 성숙이 전제돼야 합니다.
그런데 장애아동의 경우에는 신체적, 생리적인 성숙이 이뤄졌다고 해서 적응행동기술들을 습득할 수 있는 것은 아닙니다. 일례로, 괄약근 조절이 가능한 아동도 적절한 때와 장소에 맞추어서 대소변을 보지 못하고, 턱·입술·혀를 독립적으로 정확하게 움직이는 아동도 계속 씹기를 못하는 경우를 흔히 볼 수 있기 때문입니다. 따라서 적응행동 기술은 신체적·생리적성숙과 더불어 가르쳐야 하는 훈련의 영역입니다.
둘째, 적응행동 기술들을 가르칠 때는 실제 생활과 연관된 기능적인 것부터 시작해야 합니다. 즉, 음식을 먹고, 신을 신는 등 실생활과 직접 연결된 기술들을 우선적으로 수행할 수 있도록 가르쳐야 합니다.
하지만 단순히 이 기술들을 수행하는 것만으로는 실제 생활에서 기능적으로 대처할 수가 없습니다. 예를 들어서, 신발을 신는데 5분 이상 걸리고, 숟가락을 사용해서 스스로 음식을 먹기는 하지만 음식의 반 정도를 흘린다면, 이 기술들이 독립적인 기능으로 사용되기 위해서는 더욱 능률적이고 효율적으로 그 기술들을 수행하도록 계속 훈련을 해야 합니다. 아동에게 적응행동 기술을 가르칠 때에는 정확성과 속도 면에서 기술의 효용성이 생길 때까지 계속해서 실시하는 것이 중요합니다.
셋째, 대부분의 적응행동 기술은 규칙적이지만 낮은 빈도로 사용된다는 특징을 지닙니다. 가령, 아동은 거의 매일 신발을 신지만 하루 동안에 이 행동은 네다섯 번 정도 일어나고, 식사 기술도 하루에 세 번 정도 수행합니다. 그러므로 매일 같이 그 행동을 수행하는 실제 상황에서 훈련을 시행하는 것이 효과적인 교수 방법입니다.
넷째, 대부분의 적응행동기술들은 여러 개별행동들이 연쇄적으로 구성되어 있습니다.
일례로, ‘컵으로 물을 마시는 행동’은 총 13단계를 포함합니다.
(①컵의 위치를 알고→②컵으로 손을 가져가서→③컵을 잡고→④식탁에서 컵을 들어서→④컵을 입 쪽으로 움직이고→⑤아래 입술에 컵을 대고→⑥입을 벌리고→⑦액체가 입안으로 들어가도록 컵을 기울이고→⑧⑨입을 다물고→⑩액체를 삼키고→⑪컵을 입술에서 떼서→⑫컵을 식탁 위에 놓고→⑬컵에서 손을 뗀다)
즉, 아동의 행동이 작은 개별적인 단계들로 정확한 순서에 따라 구성돼있음을 파악할 수 있는 ‘분석적인 안목’이 필요합니다. 특히, 장애아동의 경우 한 단계씩 차근차근 단계별로 가르치는 것이 필요합니다.
뇌전증(간질)을 동반한 장애아동이 외출 시에 발작증상을 일으킨다면, 어떻게 대처해야할까요?
우선 인지나 행동장애가 동반되지 않은 아동은 평소에 간단한 주의사항을 말해 주는 것이 좋습니다.
즉 버스역이나 지하철역에 서는 안전선 안으로 너무 가까이 서서 발작 시에 위험하지 않도록 예방하는 것이 좋고, 수영장, 목욕탕을 이용할 때에는 드물지만 물속에서 발작을 하는 경우가 있으므로 보호자가 잘 관찰하는 것이 좋습니다.
발작을 할 때에 억지로 뺨 같은 곳을 때려도 정신이 빨리 들지 않기 때문에 절대 해서는 안 되고 토물을 닦아주고 머리를 옆으로 해서 호흡을 원활하게 하도록 합니다.
대부분 발작이 몇 분 내에 끝나게 되지만 주위 사람들이 시선이 부담되면 옷으로 환자를 가려주는 것도 하나의 방법입니다.
물론 오래 경련이 지속되면 즉시 병원으로 후송하여 응급조치를 받아야 합니다.
발작이 끝나면 대부분 자거나 혹은 두통을 심하게 호소하는 경우도 있고 소변이나 대변을 실수하는 경우도 있습니다.
이런 경우는 환자가 심적으로 창피함을 느끼지 않게 적절하게 조치합니다.
장애정도가 심한 아동은 위에서 처럼 호흡이 원활하게 하고, 발작이 30분이상 오래하는 경우에는 즉시 병원으로 응급처치를 받는 것이 좋습니다.
본 답변은 이건희(강남성심병원 소아청소년과 교수)님께서 작성해주셨습니다.
항경련제는 한번 복용하기 시작하면, 평생 복용해야하나요? 아동기에 시작한 항경련제를 장기간 복용했을 때의 부작용은 없나요?
뇌전증(간질) 환자 중에서 위험요소(신생아경련, 초등학교 이후의 경련, 비정상적인 신경학적 진찰소견)가 없으면서 발작이 2년 이상(혹은 2-5년) 없으면 약을 중단할 정도가 되었다고 판단합니다.
약물치료를 중단할 경우에 약 20-25%에서 재발하게 되는데 대부분 6개월 내에 발작합니다.
약물 부작용은 대부분 치료를 시작하여 2-3개월에 발생하므로 이 시기에 잘 관찰해야 합니다.
특히 항경련제를 투여하면서 아래의 사진처럼 몸에 발진이 생기는 경우가 있는데 이때는 즉시 담당의사에게 진찰을 하는 것이 좋습니다.
최근에는 부작용이 적은 약물이 많이 개발되어 있기 때문에 환자의 경련 외 증상을 잘 관찰하여 담당 의사와 상의를 하는 것이 좋습니다.
필요시에는 약물 농도나 일반혈액검사, 간기능 검사 등을 할 수 있습니다.
본 답변은 이건희(강남성심병원 소아청소년과 교수)님께서 작성해주셨습니다.
뇌전증(간질) 환자는 어떤 경우에 발작을 일으키나요? 또한, 발작을 예측하고 미리 대비할 수는 없을까요?
발작을 예측하기는 불가능합니다.
그러나 일상생활을 정상적이고 규칙적으로 할 필요가 있기 때문에 수면시간을 일정하게 하고, 아침식사를 꼭 하도록 하고 충분한 수분을 섭취하는 것이 좋겠습니다.
또한 발작이 일어났을 때에 추가적인 신체 손상을 받지 않게 하는 것이 중요합니다.
즉 발작이 끝나면 머리를 돌려 가래나 구토물을 닦아주고 호흡을 쉽게 하도록 옷을 풀어줍니다. 이때, 입을 억지로 열면서 입안을 다치게 해서는 안 됩니다.
또한 의식이 없어지면서 갑자기 통나무처럼 쓰러지면서 외상을 입을 수 있는 발작의 경우에는 머리 보호대를 착용하게 하는 것이 좋습니다.
본 답변은 이건희(강남성심병원 소아청소년과 교수)님께서 작성해주셨습니다.
어떻게 뇌전증(간질)을 진단할 수 있나요?
발작증상과 뇌파를 기초로 하여 진단을 합니다.
병원에서는 주로 보호자로부터 발작증상을 잘 들어보고 뇌신경이 연결되어 있는 뇌의 어느 부위에 이상이 있는지 추측을 하게 됩니다.
발작하는 모양이 매우 중요하므로 보호자는 환자가 멍해지는지, 눈이 어느 쪽으로 돌아가는지, 어느 방향으로 얼굴이나 손발에 힘을 주는지 떠는지 등을 잘 기억하는 것이 좋고, 자주 발작이 생기면 스마트폰 등으로 동영상을 기록하면 진단에 매우 도움이 됩니다.
왜냐하면 뇌전증유사발작에서 유아기의 발이 떨림, 잠자다가 갑자기 깨서 소리를 지르는 야경증이나 실신, 기면증, 분노발작 등과 감별하는데 매우 유용하기 때문입니다.
다음으로는 뇌파를 찍어서 뇌신경 이상이 있는 곳에서 비정상적인 뇌파가 발생하는지 검사를 시행합니다.
뇌파검사는 뇌의 미세한 전기를 증폭시켜서 분석하는 검사입니다.
이미 뇌전증으로 판명이 된 환자를 검사해도 40%는 정상으로 나올 수도 있기 때문에 뇌파 검사를 한 번 시행했을 때 정상 소견이 나왔어도 완전히 뇌전증이 아니라고 할 수 는 없으므로 보호자 입장에서는 답답한 경우가 많습니다.
그러므로 의심이 되면 반복해서 검사해 볼 수밖에 없습니다.
추가로 뇌MRI 검사를 하면 정확한 진단에 더 도움이 되고 뇌전증(간질) 발작증상과 이상뇌파를 비교하여 진단을 하게 됩니다.
대체로 첫 번째 발작인 때에 간질에 대한 가족력이 없거나, 뇌파가 정상이면서 발달이 정상 등이면 항경련제는 투여하지 않습니다.
본 답변은 이건희(강남성심병원 소아청소년과 교수)님께서 작성해주셨습니다.
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