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장애진단은 반드시 받아야 하나요?
내 아이가 발달에 어려움이 있음을 알게 되는 것도 큰 어려움이지만, 장애로 진단을 받는 과정 또한 가족들에게 매우 큰 충격으로 다가올 수 있습니다. 그럼에도 불구하고 장애진단을 반드시 받아야 할까요? 장애진단과 등록이 의무는 아닙니다만, 장애진단과 등록을 통해 아이와 가족은 다음과 같은 지원을 받을 수 있을 것입니다.
첫째, 장애진단을 받게 되면, 아이에게 맞는 통합지원이나 치료, 교육을 제공받을 수 있습니다.
일반 어린이집이나 유치원, 학교에서의 보육과 교육은 발달에 어려움이 있는 아이들에게 적절하지 않을 수 있기 때문입니다. 또한 장애 등록 후에는 발달재활서비스 등의 교육 지원, 장애아가족양육지원, 그밖에 경제적 지원 등의 혜택을 받을 수 있습니다. 이러한 지원들은 아이가 꼭 필요한 도움을 받을 수 있음과 동시에 부모님의 양육 부담을 다소 덜 수 있도록 돕습니다.
둘째, 장애등록은 정부에서 장애인을 위해 정책을 마련하거나 다양한 사업을 위한 예산 확보를 위해 인원 파악 및 실태 조사를 위한 밑거름이 될 수 있습니다.
우리나라는 앞으로 장애에 대한 복지정책이 더 확대되어야 하고 실행되어야 하는데, 이러한 계획은 장애를 가진 대상자들의 요구가 커질 때 비로소 가능하게 됩니다.
어린이집에서 진행한 선별검사 후, 전문적인 진단을 받을 것을 권유받았습니다. 발달에 문제가 있는 것일까요?
어린이집에서 아이에게 전문적인 진단이나 평가가 필요하다고 의뢰하는 경우는 어린이집 선생님들이선별(스크리닝)검사 등을 통한 결과를 말씀하시는 경우입니다. 선별은 아이가 발달에 있어서 더 정확하고 자세한 진단이 필요한지를 알아보는 평가입니다. 대부분 간단하게 해 볼 수 있는 검사로, 많은 아이들을 짧은 시간에 평가 할 수 있다는 장점이 있으며, 만일 발달에 어려움이 있는 아이라면 가능한 빨리 도움을 줄 수 있다는데 선별검사의 의의가 있습니다.
그러나 선별검사에서 진단이 필요한 것으로 나온다고 해서 반드시 다 발달에 문제가 있는 것은 아니며 이후 전문적인 진단에서 더 정확한 검사결과가 나오게 됩니다. 선별검사는 주로 영유아 건강검진에서 자주 이용되는 K-ASQ, 보육정보센터 온라인에서 이루어지는 CDRⅡ등이 있습니다.
거주시설로 명칭이 변경되었는데, 이전의 생활시설과 비교하여 무엇이 달라졌나요?
과거의 장애인 생활시설은 ‘장애인이 필요한 기간 생활하면서 재활에 필요한 상담·치료·훈련 등의 서비스를 받아 사회복귀를 준비하거나 장애로 인하여 장기간 요양하는 시설’로 정의되었고
장애인의 상담·치료·훈련의 공간이었습니다.
그러나 개정된 장애인복지법에서 장애인 거주시설은 ‘거주공간을 활용하여 일반가정에서 생활하기 어려운 장애인에게 일정 기간 동안 거주·요양·지원 등의 서비스를 제공하는 동시에 지역사회생활을 지원하는 시설'로 정의하며 거주·요양·지원의 공간으로 변화되었습니다.
이러한 변화의 핵심은 거주시설서비스가 이용자의 지역사회 참여를 가능하게하고, 자기 선택에 따른 다양한 네트워크 형성이 가능하도록 지역사회서비스와 연속선상에 두자는 것이며 ‘시설복지로부터 지역사회 거주서비스로’ 발전시키려는 의미를 담고 있습니다.
이에 따라 거주시설의 유형도 재구성되었습니다.
과거에는 생활시설과 지역사회재활시설로 구분하여 마치 시설은 지역사회가 아닌 것으로 정의하였던 문제점을 개선하고 서비스의 연속적 기능을 위해 단기보호시설과 그룹홈이 거주시설로 편입되어 거주시설을 선택하는데 있어서 다양성을 확보하였습니다.
최근 장애인거주시설의 범위에는 장애유형별 생활시설, 중증장애인요양시설, 장애영유아시설, 장애인단기보호시설, 장애인공동생활가정이 포함됩니다.
하지만 아무리 좋은 시설도 집만큼 좋을 수는 없기 때문에 가능한 한 자신의 가정에서 살 수 있도록 하는 것이 좋습니다.
거주시설은 가족이 더 이상 보호자로서의 책임을 이행할 수 없고, 가정지원서비스가 지원되더라도 혼자서는 살아가기 어려운 상황에 있는 장애인의 경우에 한해서 원래의 가정기능을 단기적 또는 장기적으로 대리하는데 그 필요성을 두어야 할 것 입니다.
본 답변은 황규인(교남 소망의 집 원장)님께서 작성해주셨습니다.
돌봄을 책임지는 부모님이 연로하셔서 거주시설 입소를 고려하고 있습니다. 정해진 입소기준이 따로 있나요? 그리고 시설을 이용하는 절차 및 방법을 좀 알려주세요.
장애인거주시설의 유형은 장애유형별 거주시설, 중증장애인요양시설, 장애영유아시설, 장애인단기보호시설, 장애인공동생활가정이 있다.
또한 장애인유형별 거주시설은 지체·뇌병변 장애인 시설, 시각장애인 시설, 청각·언어장애인 시설, 청각·언어장애인 시설로 구분된다.
장애인거주시설은 연령과 관계없이 원 가정에서 생활할 수 없는 장애인들이 장애를 이유로 개별적 보호를 필요로 하거나 가정지원서비스가 지원되더라도 혼자서는 살아가기 어려운 상황에 있는 장애인의 경우에 이용 할 수 있는 서비스이다.
이용기준
입소자격은 소득조건에 관계없이 등록 장애인이면 가능하나 비용지불에 있어서는 차이가 있다.
국민기초생활보장수급권자와 부양의무자 및 부양능력이 없는 경우 그리고 입양기관 보호아동은 무료로 입소할 수 있으며 그렇지 않은 경우에는 매년 보건복지부 장관 고시로 결정하는 본인부담금을 납부해야 한다.
현재 한 가지 고려해야할 것은 지방자치단체의 규정에 따라 거주지에 있는 시설에만 입소가 가능한 경우도 있다.
하지만 2015년부터는 장애인거주시설 예산이 중앙으로 환원되면서 서울이든지 지방이든지 어디서나 가능할 것으로 예상된다.
이용절차
1.서비스 신청
2.적격성여부 심사
3.이용계약체결
본인 또는 친족, 그 밖의 관계인이 관할 시군구청장에게 신청한다.
시군구청장은 서비스의 필요성, 대상자 여부 등 심사한다.
입소희망 장애인 또는 민법에 따른 장애인의 후견인, 장애인의 배우자 또는 부양의무자인 1촌 직계혈족, 장애인의 주소지를 관할하는 특별자치도지사, 시장, 군수, 구청장이 지명하는 사람과 해당 시설의 운영자가 이용조건, 본인 부담금 등의 사항을 포함하여 계약을 체결한다.(※계약사항은 장애인복지법 시행규칙 제 44조의 2 제6항에 의거함)
본 답변은 황규인(교남 소망의 집 원장)님께서 작성해주셨습니다.
거주시설에는 어떤 유형이 있나요? 각 유형별로 기능을 비교하여 설명해주세요.
우리나라의 장애인거주시설 유형은 최근 개정된 장애인복지법(제58조제1항제1호,동법 제41조)에 따라 그 체계를 그림으로 표현하면 아래와 같습니다.
장애인 거주시설
장애유형별 거주시설
1.지체/뇌병변장애인 시설 2.시각장애인 시설 3.청각/언어장애인 시설 4.지적/자폐성장애인 시설
중증장애인 거주시설
장애영유아 거주시설
장애인 단기거주시설
장애인 공동생활가정
장애인 거주시설은 “거주공간을 활용하여 일반가정에서 생활하기 어려운 장애인에게 일정 기간 동안 거주·요양·지원 등의 서비스를 제공하는 동시에 지역사회생활을 지원하는 시설”로 정의돼 있습니다.
그리고 장애인 거주시설 하위유형의 시설로는 장애유형별 거주시설, 중증장애인 거주시설, 장애영유아 거주시설, 장애인 단기거주시설, 장애인 공동생활가정이 포함됩니다.
첫째, 장애유형별 거주시설은 장애유형이 같거나 유사한 장애를 가진 사람들을 대상으로 그들의 장애유형에 적합한 주거지원·일상생활지원·지역사회생활지원 등의 서비스를 제공하는 시설입니다. 『2013년 장애인거주시설 사업안내』(보건복지부, 2013)에 따르면, 장애유형별 거주시설의 하위 시설유형으로 는 지체장애인 및 뇌병변장애인을 위한 시설, 시각장애인을 위한 시설, 청각·언어장애인을 위한 시설, 지적장애인·자폐성장애인을 위한 시설이 포함되어 있습니다.
둘째, 중증장애인 거주시설은 장애의 정도가 심하여 항상 도움이 필요한 장애인에게 주거지원·일상생활지원·지역사회생활지원·요양서비스를 제공하는 시설입니다.
여기에서 장애 정도가 심하여 항상 도움이 필요한 '중증장애인'이라 함은 모든 장애유형의 1급과 2급 장애인을 의미합니다.
셋째, 장애영유아 거주시설은 6세 미만의 장애영유아를 보호하고 재활에 필요한 주거지원·일상생활지원·지역사회생활지원·요양서비스를 제공하는 시설입니다.
넷째, 장애인 단기거주시설(구 단기보호시설)은 보호자의 일시적 부재 등으로 도움이 필요한 장애인에게 단기간 주거서비스, 일상생활지원서비스, 지역사회생활서비스를 제공하는 시설입니다.
다섯째, 장애인 공동생활가정은 장애인들이 스스로 사회에 적응하기 위하여 전문 인력의 지도를 받으며 공동으로 생활하는 지역사회 내의 소규모 주거시설입니다.
본 답변은 황규인(교남 소망의 집 원장님께서 집필해주셨습니다.
약물치료와 관련해 부모님이 특별히 유념해야할 사항은 무엇인가요?
첫째, 약물치료는 발달장애아동을 위한 여러 치료방법 중 하나일 뿐
우선 약물치료에 대한 지나친 두려움과 과도한 기대보다는 부모 교육을 통해 약물치료가 가지고 있는 장점과 단점을 잘 이해하는 것이 필요하겠습니다. 즉, 발달장애 아동을 돕는 여러 가지 치료 방법 중에 하나로 약물치료를 고려하는 것입니다.
그 결과 약물치료를 받으시기로 결정하게 되었다면 주치의 선생님과 상의하셔서 약물치료의 목표가 되는 증상을 설정하는 것이 중요합니다. 목표로 하는 증상에 따라서 선택할 수 있는 약물이 결정되며 이후에 약물치료가 효과도 목표 증상이 어떻게 변화하는지 관찰하는 것을 통해서 알 수 있습니다.
다음은 실제 약물을 정해서 주치의 선생님께서 말씀하신 방법으로 복용하며 효과를 모니터링하게 됩니다. 대개는 저용량에서 시작해서 조금씩 약물 용량을 증량하게 되는데 이때 약물치료의 효과와 나타날 수 있는 부작용에 대해서 메모를 하셨다가 진료시간에 말씀드리면 많은 도움이 되겠습니다.
최적의 효과가 나타나는 용량이 결정되었으면 유지치료를 하게 되며, 기대했던 효과가 나타나지 않거나 미흡하면 다른 약물을 선택할 수도 있고, 두 가지 약물을 같이 투여하는 복합 약물치료를 할 수도 있겠습니다.
마지막으로 약물치료를 종결하는 과정인데 이 부분은 아동 청소년의 상태에 따라서 다양합니다. 가장 중요한 것은 임의로 약물 복용을 중단하시지마시고 주치의 선생님과 상의하시고 종결계획을 수립하는 것이 중요하며 대개는 조금씩 약물 용량을 감량하면서 종결하게 됩니다.
종결의 시점은 목표로 했던 증상들이 잘 조절되어 더 이상 큰 어려움이 없을 때인데 말씀드린 것처럼 아이의 발달 과정과 상태에 따라서 제각기 다르므로 이 또한 충분한 상의가 필요하겠습니다.
약물 치료를 하면 멍해지나요?
인지기능에 직접적인 해 없어
약물치료와 관련된 여러 가지 편견 중에 하나는 약물치료를 하면 아동·청소년이 머리가 나빠지고 멍해진다는 것입니다.
물론 진정작용의 부작용이 있는 경우는 일시적으로 그렇게 보일 수도 있으며 운동 부작용이 있는 경우도 그렇게 보일 수 있겠습니다.
그렇지만 직접적으로 인지 기능에 해가 되지는 않으며, 오히려 관련된 증상을 개선함으로써 인지 기능에 도움이 됩니다. 또한 최근에 사용되고 있는 약물들은 부작용이 많이 개선된 약물이므로 멍하게 보이는 경우도 많이 줄었습니다.
중독성있는 약물 거의 없어
본 답변은 서동수(서울시어린이병원 정신건강의학과 과장)님께서 작성해주셨습니다.
약을 한 번 먹으면 평생 먹어야하나요?
아동의 상태와 부작용 등을 고려해 치료기간 설정
목표 증상에 대한 약물을 선택해서 정해진 용량에 따라 지속적으로 복용해서 효과가 있는 경우, 또 다른 고민 중 하나는 ‘언제까지 약을 먹어야하는지’에 대한 부분입니다.
하지만 공식처럼 정해진 기간은 없으며, 아동·청소년의 상태와 약물의 부작용(예를 들면 체중 증가)등을 종합적으로 고려하여 약물치료의 기간을 정하게 됩니다.
분명한 것은 무작정 평생 약복용을 하지는 않는다는 점입니다.
생애주기를 고려해서 약물치료의 기간을 정하게 되기도 하는데, 예를 들어 초등학교 입학 전에 집중력 강화제를 시작한 경우에는 초등학교 고학년으로 올라가기 전에 약물 치료의 종결을 고려해 보게 됩니다. 비슷하게 청소년기에 집착이나 강박 증상으로 약물 치료를 시작한 경우에는 성인기에 접어들기 전에 약물 치료의 종결을 고려해 볼 수 있겠습니다.
본 답변은 서동수(서울시어린이병원 정신건강의학과 과장)님께서 작성해주셨습니다.
어제 약을 복용하지 않았는데도 오늘 괜찮습니다. 약물을 끊어도 될까요?
적절한 복용기간 설정이 중요
약의 반감기 고려해야
대개 부모님들은 약물 치료에 대해 부담감을 갖고 있으며(예를 들면 내가 편하자고 약물 치료를 하는 것은 아닌가?) 약물 치료를 시작한 경우에도 되도록 빠른 시간 안에 약물치료를 중단하고 싶어 하십니다. 물론 필요한 기간에 최소한의 약물치료를 하는 것이 원칙이지만, 증상의 조절과 발달을 고려해서 적절한 복용기간을 정하는 것이 필요합니다.
이때 간혹 부모님들이 약을 하루 먹이지 않고 그 다음날에 괜찮으면 약을 중단해도 되지 않을까 생각하실 수 있습니다.
하지만 대부분의 약물은 반감기가 충분히 길어서 한번 먹은 약물이 체내에서 다 사라지기까지는 1-2주가 걸리게 됩니다.
그러므로 당장 어젯밤에 약을 먹지 않았다하더라고 그 전에 먹은 약의 효과가 지속되는 경우가 일반적이라고 할 수 있습니다.
본 답변은 서동수(서울시어린이병원 정신건강의학과 과장)님께서 작성해주셨습니다.
약물 치료는 어떤 종류들이 있나요?
발달장애에 동반되는 증상 및 문제행동 등의 치료를 위한 약물은 집중력 강화제, 항우울제, 항정신병약물 등이 있습니다.
집중력 강화제
집중력강화제를 고려해 볼 수 있는 증상들에는 과잉행동, 충동성, 부주의함 등입니다.
이 증상들은 주로 학령전기(5-7세)와 초등학교 저학년에서 많이 동반되고 있는데 이 시기는 특수교육을 비롯한 여러 가지 치료 교육이 많은 시기이기에 과잉행동, 부주의함의 증상을 잘 조절하는 것이 중요합니다. 집중력 강화제는 과잉행동, 충동성을 줄이는데 도움이 되지만, 식욕의 감소(집중력을 높이는 효과로 인한), 수면장애 등의 부작용이 나타날 수가 있어서 잘 관찰하는 것이 필요합니다.
집중력 강화제의 종류로는 4시간 정도 지속효과가 있는 페니드, 8-10시간 정도 효과가 있는 콘서타와 메타데이트 등의 메틸페니데이트(methyphenidate)제제와 아토목세틴(atomoxetine) 제제가 국내에서 많이 사용되고 있으며 적절한 약물의 선택은 주치의 선생님과 상의하셔서 결정하시면 되겠습니다.
항우울제
항우울제 치료가 고려되는 증상으로는 강박 행동과 반복행동, 우울감, 짜증, 초조, 불안 및 공포 등입니다.
강박적인 행동과 사고는 세로토닌 신경 전달 체계의 이상과 관련이 있을 수 있는데 자폐 스펙트럼 장애에서는 이러한 세로토닌 신경 전달 체계의 이상을 보여 강박적인 행동과 집착 등의 증상이 나타나며, 세로토닌 관련 항우울제가 도움이 될 수 있습니다.
항우울제는 다양한 종류가 있으므로 주치의 선생님과 상의하셔서 적절한 약물을 결정하시면 되겠습니다.
항정신병 약물
항정신병약물은 실제 발달장애아동에게 가장 많이 처방되는 약물중의 하나이며 상동행동, 공격적인 행동, 자해 행동 등의 행동문제, 짜증, 산만한 행동, 기분조절에 효과가 있습니다.
발달 단계에 따라서 효과의 차이가 있어서 이전에 사용했을 때 효과가 없었다고 해서 이번에도 효과가 없으리라고 단정 지을 수는 없습니다.
리스페리돈과 아빌리파이가 주로 사용되고 있는데 리스페리돈의 경우는 진정작용, 체중증가, 프로락틴의 증가 등의 부작용이 있으며, 아빌리파이는 상대적으로 식욕 증가의 부작용이 리스페리돈보다는 덜하지만 약가가 리스페리돈과 비교가 됩니다.
하지만 각각의 약물은 어떤 약물이 더 낫다고 일방적으로 판단할 수는 없고 아동 청소년이 보이는 증상들과 각 약물의 효과, 부작용 등을 고려하여 약물을 선택하게 되며, A 약에서 효과가 없는 경우 B약을 선택해 볼 수도 있겠습니다.
본 답변은 서동수(서울시어린이병원 정신건강의학과 과장)님께서 작성해주셨습니다.
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