1. 선천적인 시각장애

치과적 특성
 

유치는 약한 치질로 인하여 충치에 쉽게 걸리기도 하고 잘 부서지기도 합니다. 선천적 시각장애 원인이 발생과정 중 외배엽 사이에 있다면 영구치에 치아 이상이 나타납니다. 영구치의 법랑질이 약하든지 치아 개수가 부족한 경우가 있습니다.

위와 같은 치아 이상이 동반되는 경우에는 충치나 치아손실을 줄이기 위한 예방적 수복이 필요하여 유치에서는 약한 치질을 보호하는 인공치관을 시술하기도 하며 영구치는 불소나 실란트(sealant)등의 예방 처치와 수복치료를 병행합니다.

적응기간 동안 외상을 당하기 쉽기 때문에 앞니를 다칠 위험이 있습니다.

이런 경우에는 치아가 파절되거나 완전히 빠질 위험이 있는데 유치의 경우에는 처치가 필요 없을 수도 있으나 영구치는 즉각적이고 적절한 치료가 필요합니다.

치과에서 다시 제자리에 심어 고정시킬 수 있기 때문에 빠진 치아를 씻지 않고 식염수 등에 담근 상태로 가능한 한 빠른 시간 내에 치료를 받으면 성공률이 높습니다.

치약사용 권유는 무리가 되므로, 단계적으로 칫솔질 습관을 들이도록 시각장애인은 색다른 자극에 민감하여 특히 촉각과 맛에 민감하기 때문에 소아 시각장애에게 억지로 치약사용을 권하는 것은 무리가 될 수 있습니다.

이 경우에는 치약을 사용하지 않고 칫솔만으로 닦아주어도 무방합니다. 처음에는 손가락에 끼는 칫솔을 사용하다가 차츰 칫솔질이 익숙해지면 맛과 향이 강하지 않은 치약을 사용하여 칫솔질 습관을 들이도록 합니다.

치과치료를 어려워하는 지적장애인에게는 치료적응 훈련 및 정기검진이 중
 

치과의사 중 일부는 경험 부족과 장비의 미비 등으로 지적장애인이 치과에 오면 치료를 시도도 하지 못하고 회피하는 경향이 있습니다.

구강병은 일회적인 진료보다는 사전 예방과 사후 관리가 더 중요한 질환입니다. 지적장애인의 생활적응 훈련이 강조되듯이 치과치료 과정도 일방적인 전신마취하의 진료보다는 다소 힘이 들더라도 의식이 있는 상태에서 치료적응 훈련이 필요합니다. 또한 아동기부터 정기적으로 치과를 방문하여 진료환경에 익숙해지도록 도와야 합니다.

- 오히려 선천적으로 충치가 적게 생기는 경향이 있으며, 많은 연구에서 지적장애와 치아기형이 동반될 수는 있지만 선천적으로 충치에 약하다기 보다는 후천적 요인이 더 큰 영향을 미친다는 결과를 보입니다. 따라서, 일차적인 예방과 조기치료의 중요성을 인지해야 합니다.

간식과 음료수 섭취로 인해 충치가 생기기 때문에 간식 양보다는 횟수를 줄이고 입안에 오래 남거나 치아에 달라붙는 것은 금하고, 음료수도 탄산음료와 발효음료는 가급적 피해야 합니다.

- 대개의 지적장애 아동들은 칫솔질에 대한 인식이 부족한 탓에 칫솔을 구강에 대기만 해도 칫솔질을 다했다고 생각하거나 칫솔을 물어뜯기만 하는 경우가 있습니다. 이러한 경우에는 칫솔질 동작과 함께 큰 목소리로 칫솔질 과정을 계속적으로 이야기 하며 이를 닦아주어야 합니다. 이상과 같이 올바른 식습관과 칫솔질, 정기적 치과방문 및 예방적 관리가 전제될 때만 구강건강 향상을 기대할 수 있고 건강한 신체를 유지하여 치과치료의 고통에서 벗어날 수 있습니다.

뇌성마비는 다양한 원인에 의해 초래되는 만큼 치과적 특징에 따라 예방법도 다양하게 고려할 수 있습니다.


유치의 치질 이상

- 대부분의 뇌성마비 장애인은 뇌손상 시기에 발육된 유치의 치질이상으로 인해 충치가 쉽게 생기므로 조기부터 예방적 관리에 관심을 가져야하며,세심한 칫솔질과 불소사용, 실란트 등의 방법으로 구강병을 예방할 수 있습니다.

치질은 약한 반면에 강하고 부적절한 근육수축으로 인해 치아가 깨지거나 부러질 수도 있기 때문에 이를 방지하기 위해서는 치아를 완전히 씌우는 등 적절한 수복 치료가 필요하기도합니다.

- 혀나 뺨, 입술 등의 근육의 움직임이 둔화되어 입안에 음식물이 오래 남아있을 수 있어서 충치 발생률을 높일 수 있습니다. 또한 씹는 기능이 약화되어 부드러운 음식을 골라 먹다보면 구강 내 자정작용이 제대로 되지 않는 것도 구강병을 일으키는 원인이 됩니다.

따라서, 식사는 시간이 걸리더라도 되도록 섬유질이 섞인 음식을 씹어서 삼킬 수 있도록 하고, 식사 후에는 반드시 칫솔질을 하며 여의치 않을 경우에는 입안에 음식물이 남아있지 않게 물로 깨끗이 헹구어야 합니다.

일부 뇌성마비 장애인들은 경련이 동반되어 장기적으로 항경련성 약물을 복용하는 경우가 있습니다. 이런 약물 중 잇몸을 비정상적으로 자라게 하기 때문에 각별한 주의가 필요하고 이를 예방하기 위해서는 올바른 칫솔질과 정기적인 스케일링 등의 조기 치료를 해야 합니다.

입으로 숨을 쉬거나 혀를 내미는 습관 등으로 인해 앞니가 벌어지거나 턱뼈가 튀어나오기는 경우가 있어 조기에 습관을 교정해 주는 것이 좋습니다.

고도의 근육 강직과 이갈이 습관으로 치아가 많이 닳기도 하므로 전반적인 물리치료와 함께 안면근육 이완 훈련이 필요합니다.

뇌성마비 장애인의 경우 장애정도에 따라 근육의 불수의적 운동으로 원활한 칫솔질 동작을 하기 어려운 경우가 많습니다. 따라서 전동칫솔을 사용하거나, 닦이지 않는 부위는 보호자가 칫솔질을 해주어야 합니다.

발달장애인이 성폭력 가해자가 되었을 경우에 ‘발달장애인’이기 때문에 특별히 구제받을 수 있는 절차나 방법은 안타깝게도 없습니다.

다만 형사절차에서 피의자(피고인)에게 지원되는 대리인제도, 국선변호인 선임 등을 활용할 수 있을 것이며, ‘장애인차별금지 및 권리구제 등에 관한 법률’ 26조에 의거해 형사사법절차상 조력을 받을 수 있습니다.

그래서 발달장애인 가해자는 수사단계나 재판단계에서 가해자의 장애특성에 따라 편의를 제공하고 의사소통 조력을 받을 수 있습니다. 그리고 양형을 결정할 때, 감형의 사유가 될 가능성이 있습니다.

발달장애 가해자의 발생 예방을 위해서는 꾸준한 성폭력예방교육, 성교육 등이 일상 속에서 진행되어야 하며, 가해자 교정프로그램 내에도 발달장애 가해자들을 위한 교육이 마련되어 재발방지를 위한 다각도의 노력이 필요합니다.

<사례>

일반계 고등학교에 재학 중인 자폐성 장애 3급 B양. 동급 남학생들로부터 상습적인 성폭행을 당하고 있었음.
남학생들의 협박으로 엄마에게 조차 사실을 숨기던 B양이 임신을 하게 되면서 이 같은 성폭행 사실이 공개됨.

- 위 피해자의 보호자는 1366(여성긴급전화)에 우선 연락하여 장애인성폭력상담소를 안내받고, 장애인피해자의 지원내용을 정확하게 숙지한 후, 피해자를 위한 보호조치(▲전문상담소 연계▲법률조력인(변호사) 지정▲신뢰관계자 동석▲여경배석 진술녹화▲치료비지원▲쉼터제공 등)를 꼼꼼하게 확인하고 사건에 대해 침착하게 대처해야 합니다.

- 이 사례의 경우에는 피해자 임신에 대한 낙태문제가 가장 시급하게 해결해야 할 과제라고 할 수 있습니다. 모자모건법상 강간(준강간 포함)에 의한 임신은 24주 내에 합법적으로 임신중절이 가능하며 그 비용도 지원이 됩니다. 합법적인 낙태를 위해 강간에 의한 임신임을 확인하는 절차가 필요합니다. 그래서 성폭력상담소에서는 피해자의 진술이나 정황을 상담을 통해 확인하여 성폭력 피해사실을 확인하고 그 확인서를 의료기관에 제출합니다.

- 피해자에 따라 다를 수 있지만 발달장애인의 경우 성관계와 성폭력의 차이를 인지하지 못하거나 임신에 대한 지식이 부족할 수 있습니다. 이 경우 피해자에게 상담을 통해 성폭력과 성관계의 차이를 설명하고 임신과 낙태에 대한 설명을 해야 합니다.

- 이때 가족 및 주변인들은 상담원에게 피해자의 장애특성이나 의사소통 특성에 관한 정보를 제공해 줌으로써, 상담원이 피해자와 원활하게 의사소통을 할 수 있도록 도와줍니다. 그래서 최대한 피해자가 불안함이나 두려움을 줄여, 상담자나 조사자가 자연스럽게 피해자의 진술을 얻을 수 있도록 지원해야 합니다.

- 성폭력에 대해 경찰신고가 되면 가해학생들의 수사가 진행되는 동안 피해학생 보호를 위해 학교측에 피/가해 학생 분리조치를 요구해야 합니다. 가해자 측에서 합의종용을 위한 협박이나 강요가 있을 시에는 수사기관에 즉시 알려, 이에 대한 보호조치를 요구해야 합니다.

- 무엇보다 성폭력사건이 종결된 후에, 피해자의 치유회복을 위해 노력해야 합니다. 발달장애 피해자들은 자신이 경험한 성폭력에 대해 언어적으로 표현을 잘 못하기 때문에 가족이나 주변인들이 피해자의 치유의 과정을 잘 살피지 못하는 경우가 많습니다. 이 사례의 경우에 일상적인 성폭력 피해 노출, 그로인한 임신 피해까지 피해자가 온전히 몸으로 경험했습니다. 그렇다면 이 피해자는 상당기간 피해회복을 위해 보살핌이 필요합니다.

성폭력범죄의 피해자들이 신고를 꺼리는 여러 가지 이유 중 하나가 사건 수사와 재판을 진행하는 가운데 피해자가 도리어 성적으로 문란하다고 비난 받거나, ‘정조를 잃은 여성’이라고 낙인 찍히는 등 2차적인 피해를 경험할 수 있다는 두려움 때문일 것입니다.

따라서 다음 내용은 <성폭력범죄의 처벌 등에 관한 특례법>에서 보장하고 있는 피해자 보호와 관련된 조항들을 중심으로 소개하고자 합니다. 피해자 및 피해자를 지원하는 개인이나 기관은 이를 적극 활용하여 성폭력범죄 피해자가 느낄 수 있는 2차 피해를 최소화하고, 피해자의 권리가 최대한으로 보장 받도록 해야 할 것입니다.

피해자가 자신의 피해상황을 여러 번 진술함으로써 받게 되는 심리적 고통을 최소화하기 위해 피해자의 진술은 적절한 절차에 의해 영상물로 촬영·보존하여 수사 및 재판에 사용하도록 하고 있습니다(제30조).

진술녹화 시 뿐만 아니라, 경찰이나 검찰기관에서 피해자 조사를 진행할 때는 반드시 신뢰관계인을 동석하여야 하며 특히 발달장애 피해자가 신뢰관계인이 동석하지 않은 상태에서 한 진술은 재판 시 그 증거능력을 인정받지 못할 수도 있습니다. 이때 신뢰관계인은 상담원이나 법적대리인(변호사)이 적절하며 이들은 사건과 관계없는 질문이나 부적절한 조사 방식 등에 대해서 이의를 제기하고 의견을 제출 할 수 있습니다(제34조, 제27조).

재판단계에서는 피해자의 사생활보호 등을 이유로 증인신문의 비공개를 신청할 수 있습니다(제31조). 또한 각급 법원은 법원에 출석하는 피해자 등이 재판 전후에 피고인이나 그 가족과 마주치지 않도록 증인지원시설을 마련하여 운영하도록 되어 있습니다(제32조). 더불어 피해자를 증인으로 신문하는 경우 비디오 등 중계 장치를 통하여 신문을 할 수 있도록 법으로 보장하고 있습니다(제40조).

피해자가 13세 미만의 아동이거나 신체적 또는 정신적인 장애로 의사소통이나 의사표현에 어려움이 있는 경우에는 진술조력인의 도움을 받을 수 있도록 하는 법이 새로이 신설되어 2013년 12월 19일 부터 시행 준비 중에 있습니다(제35조∼39조). 진술조력인의 역할에 대해서는 아직 여러 가지 의견이 있지만 이러한 제도가 시행 예정임을 알고 적극 활용하도록 해야 할 것입니다.

피해자의 신원과 사생활 비밀 누설금지 의무에 따라, 주소, 성명, 나이, 학교, 용모 등 피해자를 특정할 수 있는 정보를 피해자의 동의 없이 공개하는 행위를 한 사람에 대해서는 2년 이하의 징역 또는 500만원 이하의 벌금에 처하는 등 강력히 처벌할 수 있도록 규정돼있습니다(제 50조 2항). 이는 피의자(가해자)측에서 고의로 피해자의 신상정보를 노출하여 2차 피해를 가하는 경우 적극 활용 가능한 법조항입니다.

법적 지원


- 사건 발생 이후 공소시효 기간 내 고소 가능(비친고죄)
 

2013년 6월 19일 이후 모든 성폭력 사건은 비(非)친고죄로서 별도의 고소기간 제한없이 공소시효 기간 내에서는 고소가 가능하게 되었습니다.

따라서 성폭력피해자 지구대, 경찰기관, 성폭력피해자 원스톱지원센터 등에 사건을 접수하면 경찰이 사건을 수사하게 됩니다.

수사단계에서 피해자가 피해사실 등을 반복해서 진술함으로써 발생할 수 있는 2차 피해를 최소화하기 위해 피해사실 진술을 녹화하도록 되어 있으며, 진술녹화 시에는 여성경찰이 조사를 진행하며 피해자의 신뢰관계인을 동석시켜 심리적으로 안정된 상태에서 진술하도록 지원합니다. 신뢰관계인으로는 보통 가족보다는 상담소의 상담원이나 법적대리인(변호사)이 동석할 것을 권장합니다. 이는 피해자가 자신의 성폭력 피해를 가족 앞에서 진술해야 하는 심리적 부담을 최소화하여 보다 정확한 진술을 확보하기 위해서입니다.

개정된 <성폭력범죄의 처벌 등에 관한 특례법>에 의거해 모든 성폭력 피해자는 법률조력을 받을 수 있는 변호사를 지정받을 수 있게 되었습니다. ‘피해자 법률조력인(변호사) 제도’는 피해자가 형사절차상 입을 수 있는 피해를 막고 법률적 조력을 보장하기 위한 조치로, 피해자 등의 대리가 허용되는 모든 소송행위에 대한 포괄적인 대리권을 가지면서 증거보전절차나 소송 중 관계서류나 증거물을 열람하거나 등사 할 수 있습니다. 따라서 피해자, 특히 자신의 권리를 적극적으로 행사할 능력이 부족한 발달장애 피해자들은 사건의 수사나 재판에서 법률 조력인을 통해 법적 지원을 받을 수 있습니다.

사건의 법적 처리기간 중이거나 그 이후에라도 피해자와 피해자의 가족은 성폭력사건으로 인한 정신적 충격이나, 육체적 피해에 대한 상담 및 치료 등 의료적 지원(치료비 지원)을 받을 수 있습니다. 또는 사건을 지원하고 있는 상담소에서 연계하는 병원이나 피해자가 접근하기 편한 지역의 의료기관을 이용하고 그 비용을 이후에 범죄 피해자 기금에 청구하실 수도 있습니다.

또한 피해자와 그 가족들은 성폭력상담소를 통해 사건에 대한 수사지원이나 법적지원 뿐만 아니라 의료기관 연계나, 심리적 지지를 위한 상담을 지속적으로 지원받을 수 있습니다. 더불어 이후 상담소 등에서 실시하는 성폭력 피해자 치료·회복 프로그램에 참여하여 성폭력 피해로 인한 고통을 경감시킬 수 있도록 지원받을 수 있습니다.

* 전국 성폭력피해자 전담 의료기관 목록
(여성가족부 홈페이지 > 주요정책 > 인권보호  성폭력피해자 전담 의료기관현황

성폭력범죄의 피해자가 가해자에게 신상의 위협을 받을 수 있는 상황이거나, 가해자가 실질적 보호자로서 고소이후 가해자의 영향력에서 벗어나고자 하는 피해자의 욕구나 필요가 있다면, 피해자는 성폭력범죄 피해자 보호시설(쉼터)에 입소하여 보호를 받을 수 있습니다.

성폭력범죄에 대한 피해를 입었다면 당사자나 그 사실을 인지한 주변의 가족이나 교사, 사회복지사 등은 다음과 같은 기관을 통해 지원 받을 수 있습니다. 또 주변의 발달장애인 성폭력 피해자를 발견했더라도 다음 기관에 신고·문의할 수 있습니다.

- 여성긴급상담전화 : 1366

- 장애여성성폭력상담소 : 02-3013-1367

- (사)한국여성장애인연합 여성장애인 성폭력 상담 : 02-3675-4465

- 해바라기 여성·아동센터 전국 단위 운영

성폭력이라 함은 타인의 성적자기결정권을 침해하는 모든 일방적 성적 행위나 유·무언의 표현 등이 포함된 포괄적인 개념입니다. 하지만 보다 협소한 개념의 성폭력은 고소·고발이 가능한 범위라고 할 수 있습니다.

특히, 성폭력 피해자 중에서도 발달장애 피해자(지적장애, 자폐성장애)의 대부분은 성폭력 사건이 발생하면 그 사실을 주변에 즉시 알리거나 신고하지 못하는 경우가 많이 있습니다. 그 이유로는 피해 당사자들이 자신의 경험을 성폭력이라고 인지하지 못하거나, 인지하더라도 그들을 도와줄 적절한 지지체계가 부족하여 외부에 도움을 요청하는 방법이나 절차를 모르기 때문입니다.

또한 장애인에 대한 성범죄 가해자들의 대부분은 피해자의 가족(친척)이거나, 피해자가 믿고 있는 가까운 사이의 사람들이 많습니다. 이런 경우에는 피해가 장기적이고 지속적으로 이루어졌을 가능성이 높습니다.

1. 자녀의 자존감 향상을 위한 다양한 활동 시도
 

- 자녀의 이름 불러주기, 좋은 접촉, 긍정적인 메시지 전달, 칭찬, 지지, 공감 등을 자주 표현해줍니다.

- 자존감이 높은 자녀는 자신이 정한 경계(boundary)에 대해 관심을 갖고 주의하기 때문에 자신의 권리를 잘 주장할 수 있습니다. 또 타인의 경계도 배려·존중하므로 타인에게 피해를 줄 가능성도 줄어든다.

- 장애자녀가 일상생활에서 자신의 욕구와 의견이 존중되는 것을 지속적으로 경험할 수 있게 하는 것은 장애 자녀의 자존감이 높아지는데 좋은 영향을 줍니다.

- 자기주장 훈련은 성폭력을 예방하는 데 있어 필수적인 요소입니다. 자기주장이란 자신의 흥미를 표현하고, 감정을 있는 그대로 표현하며 다른 사람들에게 의지하지 않고 자신의 권리를 수행하는 것(Alberti&Emmons, 2001)을 말합니다.

- 일상생활에서 자신의 감정과 생각을 표현할 수 있는 분위기를 형성해 주고, ‘No’수용 경험을 가지게 하는 것이 중요합니다. 일상생활에서 ‘No’에 대한 수용 경험을 가진 경우라야 ‘No’를 말해야 할 때 표현할 수 있기 때문입니다.

- 일상생활에서 자신만의 선을 정하고 스스로 결정하는 법에 익숙해지도록 연습시켜야 합니다. 그래야 자신의 경계를 침해당했을 때 ‘No’라고 말하거나 도움을 요청할 수 있습니다.

- 장애 자녀가 자신의 감정이나 생각을 잘 표현 할 수 있도록 하기 위해서는 용기가 필요합니다. 특히 장애 자녀가 성적인 욕구를 표현하고 자신의 감정에 솔직하기 위해서는 부모 등 주변에서 용기를 주어야 합니다.

- 일상생활 속에서 장애 자녀의 개인영역과 사생활을 존중해주면, 장애 자녀 스스로 경계를 지킬 권리를 가지고 있다는 것을 알게 됩니다.

- 존중과 배려의 가치를 전수하고, 타인의 경계를 침해해야 할 경우 동의를 구해야 함을 알려주며, 어른으로서 모범을 보여주어야 합니다.
예를 들어 부모가 자녀와 스킨십을 하고 싶은 경우, 부모의 기분대로 스킨십을 하는 것이 아니라 자녀의 의사를 물어보는 것입니다. 이런 일상에서의 경험을 통해 자녀는 타인과의 관계에서 상대방을 존중, 배려해야 함을 배우게 됩니다.

- 특히 지적장애를 가진 자녀를 둔 부모의 경우에는, 부모 자녀 간 스킨십이 더 자주 일어날 수 있고, 부모와의 스킨십으로 인해 성행동에 대한 모방이 일어날 수 있기 때문에 먼저 부모가 좋은 모델링이 되어야 합니다.

- 보호자에게 먼저 연락하도록 가르치기
어떤 상황에서도 누군가가 가자고 하면 부모 등 보호자에게 먼저 연락하도록 가르칩니다 (예.“우리 엄마(보호자를 말함)한테 물어보구요”). 평소 상대방의 말에 순응을 잘하면 누군가가 돈이나 먹을 것을 주거나 도와달라고 할 경우, 길을 알려달라고 할 경우 따라가기 쉽습니다.

- 거절해도 괜찮다고 가르치기
부모의 허락 없이 다른 사람을 따라가거나, 다른 사람이 주는 돈, 먹을 것, 게임기, 인형, 동물 등을 받지 않도록 지도하며 자신보다 나이가 많은 사람의 말도 거절해도 괜찮음을 알려줍니다. (예.“고맙습니다만 괜찮습니다(No, Thank you)”).

-연락처 외우게 하기
부모의 연락처, 집주소를 외우도록 합니다. 단, 부모가 허락하지 않은 사람에게는 함부로 개인정보를 알려주지 않도록 가르칩니다.

-일과에 대해 구체적인 대화나누기
하루 일과를 어떻게 보내는지, 특정한 상황이 발생했을 때는 누구에게 알려야 하는 지를 구체적으로 이야기 나눕니다.

-도움을 요청해도 되는 어른 안면 익히기
도움을 요청해도 되는 어른을 알려주고, 그 사람들과 인사를 나누고 안면을 익히게 합니다.

-안전지킴이집 위치 확인하기
‘안전지킴이집’이 어디에 있는지 확인을 하고, 자녀와 함께 들어가 운영자의 얼굴을 익혀 둡니다. 또한 학교나 학원 등 귀가 길에서 자녀가 자주 다니는 장소를 알아 두고, 자녀가 잘 가는 문방구, 분식점, 슈퍼마켓의 주인들과 인사를 나누고 안면을 익혀, 비상사태 시 아이보호에 대해 사전에 약속을 해둡니다.

-이동 전에는 항상 허락 받도록 하기
자녀가 어느 곳에 가든지 항상 허락을 받도록 가르칩니다. 예정되지 않았던 일정이 생겼다면 아동에게 어디에, 누구와 있는지, 귀가 예정시간이 몇 시인지 등을 반드시 밝히도록 지도하고 이를 습관화하도록 가르칩니다.

-문 단속 시키기
집에 혼자 있을 때에는 문을 잠가두도록 지도하고, 부모가 허락한 친척이나 친구가 아니라면 절대 문을 열어주지 않도록 가르칩니다.

-등하교 시간 엄수하도록 하기
등·하교 시간을 지키도록 하여 학교에 너무 일찍 가거나, 늦게까지 남아있지 않도록 가르칩니다. 용건 없이 동네를 배회하지 않도록 하고, 방과 후 다음 일정까지 비는 시간이 길어질 경우에는 집에 왔다 가도록 지도합니다.

-외진 곳은 피해 다니도록 하기
환한 곳, 넓은 길, 큰길, 사람들이 많이 드나드는 정문을 이용하도록 지도하며, 빠른 길이라도 외지거나 사람이 잘 다니지 않는 길로 다니지 않도록 지도합니다.

-위급시 도움 요청하는 방법 가르치기
위급한 상황에서는 사람이 많은 곳으로 가도록 하고, 주위의 어른에게 도움을 청하거나, 전화를 걸 수 있도록 가르칩니다. 또, 휴대전화가 없는 장애인의 경우, 공중전화를 이용하여 수신자부담으로 연락하는 방법에 대해서 아주 구체적으로 알려주어야 하며 함께 실습을 하여 방법을 익히도록 합니다.
장애자녀의 판단으로는 어떤 어른이 안전한 사람인지 아닌지 구분하기도 어렵고, 상황별로 다른 대처법을 알기도 어려우므로, 부모나 교사 등 어른에게 물어보고 오겠다고 하거나, 아동안전지킴이집에 들어가거나, 어른한테 도와달라고 하도록 가르칩니다.

- 부모의 (성)가치관에 따라 자녀양육 태도 및 자녀의 가치관이 달라질 수 있습니다.

- 자녀의 안전은 보호자 및 사회가 책임성을 가져야 합니다.

- 자녀의 안전은 일상생활 속에서 이루어져야 합니다.

- 준비된 부모는 성폭력을 예방할 수 있습니다.

- 장애 자녀 스스로 성폭력을 예방하기가 매우 어렵다는 것을 인식합니다.

- 성폭력 예방은 일상생활에서 준비·실천해야 하며, 장애자녀 안전을 위한 지침을 숙지해야 합니다.

- 자녀의 (성)발달, 이해력, 인지 능력, 판단 능력, 장애정도 등 자녀 특성에 대한 이해가 이루어져야 합니다.

- 생애주기에 따른 적절한 좋은 접촉, 긍정적인 소통의 시간을 통해 자녀와 친밀한 관계를 형성합니다.

- 열린 마음으로 대화할 준비를 합니다.

- 자녀와 함께 안전에 대한 계획을 세웁니다. 특히 가정, 학교, 복지관, 시설 등 일상생활에서의 안전규칙을 정하고 실천하도록 가르칩니다.

- 자녀의 눈높이에 맞는 언어 사용, 이해 가능한 내용, 다양한 시청각 자료 등을 활용해 쉽게 교육 합니다.

문제행동의 이유가 다양한 만큼, 문제행동의 예방과 중재도 매우 다양합니다. 그러나 핵심은 첫째, 문제행동의 배경 변인을 최대한 해결하는 것, 둘째, 문제행동을 촉발하는 요인(예: 관심 끌기, 회피, 구체물, 감각조절, 무료함)을 알아내어 문제행동을 하지 않고도 아동이 자신의 요구를 충족시키거나 표현할 수 있게 하여 문제행동을 예방하는 것, 셋째, 문제행동에 대한 주변인의 대응방식을 효과적이고 일관성 있게 변화시키는 것, 이렇게 세 가지입니다.

자녀를 키우는 것은 어느 부모에게나 힘든 일이지만, 장애를 가진 자녀를 키우는 일은 더 많은 육체적, 정신적 에너지를 필요로 합니다. 자녀에게 좋은 것을 주고 싶고 자녀와 긍정적인 상호작용을 하고 싶은 마음은 어느 부모나 마찬가지라 할지라도, 실제 자녀와의 관계에서는 그것이 말처럼 쉽지 않습니다.

특히, 장애아동에게 부모는 장애와 문제행동에도 불구하고 끝까지 믿고 기댈 수 있는 중요한 존재입니다. 그런데 이 관계가 부정적인 상호작용으로 고착되면 부모님도 정신적인 스트레스를 많이 받으시겠지만, 장애아동 또한 스트레스와 정서적 불만 상태를 경험하게 됩니다. 이러한 상태에서는 약간의 자극만 있어도 심각한 문제행동을 보일 가능성이 높아집니다.

따라서 자녀와의 상호작용에서 부정적 경험이 자꾸 쌓여간다고 느끼시는 부모님들은 주저하지 마시고 외부의 도움을 구하는 것이 좋습니다. 양육 코칭이나 부모 또래 상담 등 명칭은 조금씩 다르지만, 한발 뒤로 물러서서 부모-자녀 관계를 객관적으로 분석하고 개선방안을 함께 고민해주는 여러 프로그램들이 많아지고 있습니다. 이런 기회를 적극 활용하셔서 최대한 빠른 시간에 자녀와의 관계를 긍정적으로 개선하시면, 문제행동도 함께 좋아질 수 있습니다.

한편, 신체적인 통증이나 불편함으로 문제행동을 보이는 아동의 경우, 미리 문제행동을 예측하셔서 적절한 조치를 취하시는 것이 중요합니다.

예를 들어, 어제 밤에 아동이 잠을 제대로 자지 못해 오전 내내 피곤할 것이 예측될 경우, 학교 선생님에게 이를 미리 알려, 선생님이 평소보다 조금 쉬운 과제를 주거나 아동이 좋아하는 활동을 먼저 하게 해서 잠을 깨운다든지 하는 조치를 취할 수 있게 합니다. 또 가정에서 등교 준비를 할 때도 조금 낮은 톤의 목소리로, 약간은 차분하게 아침 일과를 진행시키시는 등의 배려를 해주시면 좋을 것입니다.

타인의 관심을 받고 싶은 욕구는 지극히 자연스러운 것이라 할 수 있습니다. 따라서 관심을 받고 싶은 욕구 자체를 없앨 필요는 없습니다. 관심을 끌기 위한 문제행동 예방을 위해서는 부모님 편에서 문제행동이 발생할 시점보다 한 걸음 먼저 자녀에게 관심을 표하시는 것이 중요합니다.

자녀가 지금 하고 있는 일을 묘사하거나 자녀의 장점을 칭찬하기, 짧은 질문하기 등 정기적으로 부모님이 자녀에게 관심 보이는 행동을 해 주시면, 자녀 입장에서는 엄마 아빠가 놀란 채 달려오는 것을 보기 위해 문제행동을 할 필요가 없어집니다.

말을 할 수 있는 아동이라면 간단한 표현을 지도하여(예:‘같이’,‘도와주세요.’등) 문제행동 대신 말로 타인의 도움이나 관심을 요청하게 해 주시는 것도 중요합니다. 아직 말을 하지 못하는 아동에게는 간단한 동작을 가르쳐 그 동작을 관심을 요청하는 신호로 삼을 수도 있을 것입니다.

너무 어려운 일, 하기 싫은 일 앞에서는 누구나 크고 작은 거부감을 느낍니다. 하지만, 생존이나 생계에 필수적인 일이라면 인내심을 발휘하여 해 나갈 것이고, 피할 수 있는 일이라면 자기 사정을 잘 설명하거나 적절한 이유를 대며 피해가겠지요.

하지만, 장애아동의 경우, 인내하거나 기다리는 데 어려움이 있고, 하기 싫거나 어려운 일을 무난하게 설명하면서 피해 가는 것이 쉽지 않습니다. 따라서 문제행동으로 표현을 하게 되지요.

이 경우, 가정에서 시도해 볼 수 있는 예방 전략은, 회피를 위한 문제행동이 발생하지 않을 정도로 과제나 요구의 분량, 성격, 난이도 등을 조정해 주거나, 거부하고 싶은 과제와 관련된 선택 기회를 주는 것입니다.

예를 들어, ‘글씨 따라 쓰기’를 하기 싫어서 문제행동을 보이는 아동이 있다면, 연필 대신 아동이 좋아하는 다른 재료(예: 사인펜, 크레파스)로 글씨를 써 보자고 권할 수도 있고(자료의 조정), 엄마가 첫 번째 획은 써 주고 나머지 획을 아동이 쓰게 할 수도 있으며(지원의 정도 조정), 점선으로 미리 글씨를 써 놓고 선을 따라가게(과제 난이도 조정) 할 수도 있을 것입니다. 이 과제를 할 때 어떤 색깔의 펜으로 따라 쓰기를 할지 아동이 고르게 하거나, 어떤 단어부터 쓰기 시작할지 고르게 하는 등은 선택 기회를 부여해 회피기능의 문제행동을 예방하는 전략입니다.

특정 감각이 너무 싫어서 이를 피하기 위해, 혹은 특정 감각을 더 누리고 싶어서 문제행동을 보이는 경우, 이런 감각적 특성은 어느 정도 선천적인 면도 있으므로, 감각조절기능의 문제행동을 무조건 억제한다고 해서 문제가 해결되는 것은 아닙니다. 이것은 마치 매우 내성적인 사람에게 ‘성격을 좀 바꿔야 하니 혼자 있는 시간을 갖지 말고 계속 사람들과 어울리라’고 시키는 것과 마찬가지입니다(얼마 지나지 않아 그 사람은 매우 불행해지겠지요)

아동의 감각적 특성을 존중하면서도 그것이 일상생활에 방해가 되지 않게 돕는 것이 이 유형의 문제행동을 보이는 아동을 위한 지원의 핵심이라 할 수 있습니다. 예를 들어, 사람이 많은 곳을 싫어하고 소리에 매우 민감한 아동이 가족행사에 참여하여 여러 사람에 둘러싸인 채 많은 시간을 보내야만 할 경우, 가족행사 장소에서 가장 조용한 장소에 짧게나마 혼자서 진정할 수 있는 시간을 만들어 줄 필요가 있습니다. 그마저 여의치 않다면 이어폰으로 조용한 음악을 들으며 외부 소리를 차단할 수 있는 시간을 마련해 줄 수도 있겠지요.

반대로 감각을 끊임없이 추구하는 아동이 불가피하게 얌전한 자세로 장시간 기다려야 하는 상황에 처하게 되었다면 손목, 발목을 이용하여 가벼운 체조 동작을 하게 하거나 얼굴 근육을 움직이는 놀이 등을 부모님이 함께 해 주면서 고요하게 앉아있는 시간을 최소화 해 주시는 것이 중요합니다.

그러나 감각문제가 매우 심각하여 좀 더 전문적인 도움이 필요하다고 판단되시면, 감각통합치료 전문가에게 상담과 진단을 받아보시기 바랍니다.

음식물에 대한 집착 때문에 발생하는 문제행동인 경우, 정해진 분량의 음식물을 먹고 나면 그 자리에 계속 앉아있지 않고 바로 다음 활동으로 이어지도록 활동의 순서를 미리 조정하시는 것이 유익합니다. 또, 음식이 많이 남아 있는데 더 달라는 아동의 요청을 거부하기는 매우 어려운 일이므로 특정 음식을 많이 구매하셨더라도 적정 분량만큼 덜어서 아동의 눈에 하루 분량 이상의 음식이 보이지 않도록 숨기시는 것도 도움이 됩니다.

활동에 대한 집착의 경우, 타이머나 알람 등을 이용하여 앞으로 몇 분만 더 하고 그 다음 활동을 하게 된다는 것을 예고해 주시면 좋습니다. (이 때, 예고에 익숙하지 않은 아동의 경우, 예고 직후에 문제행동이 일시적으로 증가하면서 반항이 더 거세질 수도 있다는 점을 기억해야 합니다.) 그럼에도 불구하고 일관적으로 활동의 종료를 예고해 주시고, 다음 활동으로 연결해 주시면 활동을 계속하기 위해 보이는 문제행동을 예방할 수 있습니다.

‘의미 있는’ 활동은 개인마다 다를 수 있습니다. 아동이 어떤 활동을 좋아하는지 이미 잘 알고 계시는 부모님도 있지만, 다양한 활동을 경험시켜주지 못했거나 자녀가 선호도를 잘 표현하지 못해서 아동에게 의미 있는 활동이 무엇인지 잘 모르는 부모님도 계십니다.

이런 경우, 자녀의 하루 일과 중 자녀 입장에서 무료하겠다고 생각되는 시간이 언제인지, 뭔가 하고 있기는 하지만 자녀입장에서 의미 없는 시간이 언제인지를 분석할 필요가 있습니다. 한편, 자녀를 다양한 경험에 노출시켜서 이전에 해 본 적은 없지만 자녀가 좋아하는 활동, 의외로 잘 하는 활동을 알아내는 작업도 병행되어야 합니다. 학교 선생님이 보내주신 알림장도 부모님이 생각지 못한 자녀의 선호도를 알게 해 주는 좋은 자료가 될 것입니다.

주말, 방학 등 하루 종일 가정에서 시간을 보내야 하는 경우, 의미 있는 활동의 결여로 인한 문제행동 발생의 가능성은 더 높아집니다. 자녀의 선호도를 알기 위해 다양한 경험을 할 수 있도록 하고 자녀의 반응을 알아보는 것이 부모님의 에너지와 시간을 요하는 것은 사실이나, 이러한 노력은 궁극적으로 자녀의 삶의 질을 향상시키고 문제행동을 예방하는 근본적 처방이라 할 수 있습니다.