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뇌전증(간질) 환자는 어떤 경우에 발작을 일으키나요? 또한, 발작을 예측하고 미리 대비할 수는 없을까요?
발작을 예측하기는 불가능합니다.
그러나 일상생활을 정상적이고 규칙적으로 할 필요가 있기 때문에 수면시간을 일정하게 하고, 아침식사를 꼭 하도록 하고 충분한 수분을 섭취하는 것이 좋겠습니다.
또한 발작이 일어났을 때에 추가적인 신체 손상을 받지 않게 하는 것이 중요합니다.
즉 발작이 끝나면 머리를 돌려 가래나 구토물을 닦아주고 호흡을 쉽게 하도록 옷을 풀어줍니다. 이때, 입을 억지로 열면서 입안을 다치게 해서는 안 됩니다.
또한 의식이 없어지면서 갑자기 통나무처럼 쓰러지면서 외상을 입을 수 있는 발작의 경우에는 머리 보호대를 착용하게 하는 것이 좋습니다.
본 답변은 이건희(강남성심병원 소아청소년과 교수)님께서 작성해주셨습니다.
어떻게 뇌전증(간질)을 진단할 수 있나요?
발작증상과 뇌파를 기초로 하여 진단을 합니다.
병원에서는 주로 보호자로부터 발작증상을 잘 들어보고 뇌신경이 연결되어 있는 뇌의 어느 부위에 이상이 있는지 추측을 하게 됩니다.
발작하는 모양이 매우 중요하므로 보호자는 환자가 멍해지는지, 눈이 어느 쪽으로 돌아가는지, 어느 방향으로 얼굴이나 손발에 힘을 주는지 떠는지 등을 잘 기억하는 것이 좋고, 자주 발작이 생기면 스마트폰 등으로 동영상을 기록하면 진단에 매우 도움이 됩니다.
왜냐하면 뇌전증유사발작에서 유아기의 발이 떨림, 잠자다가 갑자기 깨서 소리를 지르는 야경증이나 실신, 기면증, 분노발작 등과 감별하는데 매우 유용하기 때문입니다.
다음으로는 뇌파를 찍어서 뇌신경 이상이 있는 곳에서 비정상적인 뇌파가 발생하는지 검사를 시행합니다.
뇌파검사는 뇌의 미세한 전기를 증폭시켜서 분석하는 검사입니다.
이미 뇌전증으로 판명이 된 환자를 검사해도 40%는 정상으로 나올 수도 있기 때문에 뇌파 검사를 한 번 시행했을 때 정상 소견이 나왔어도 완전히 뇌전증이 아니라고 할 수 는 없으므로 보호자 입장에서는 답답한 경우가 많습니다.
그러므로 의심이 되면 반복해서 검사해 볼 수밖에 없습니다.
추가로 뇌MRI 검사를 하면 정확한 진단에 더 도움이 되고 뇌전증(간질) 발작증상과 이상뇌파를 비교하여 진단을 하게 됩니다.
대체로 첫 번째 발작인 때에 간질에 대한 가족력이 없거나, 뇌파가 정상이면서 발달이 정상 등이면 항경련제는 투여하지 않습니다.
본 답변은 이건희(강남성심병원 소아청소년과 교수)님께서 작성해주셨습니다.
뇌전증(간질)의 원인은 무엇인가요?
뇌 속에는 뇌신경들이 전선처럼 서로 연결되어 있습니다.
전선이 합선이 되면 불꽃이 튀기면서 방전되는 것처럼, 뇌신경의 이상이 있는 곳에서 갑자기 뇌전기가 비정상적으로 방출이 되면 신체에 여러 증상(의식소실, 발작, 감각이상 등)이 발생하는 것을 뇌전증(혹은 간질)이라고 합니다.
발작이 없는 아동(90%)
비간질발작(7%)
간질발작(3%)
발작(혹은 경련)은 위의 그림에서 보면 전체소아의 10%에서 생길 수 있고 그 중에서 1/3만이 뇌전증(간질발작 3%)에 속하므로 비뇌전증발작(비간질발작 7%)의 감별이 중요합니다.
비뇌전증발작은 뇌가 성숙되지 못한 상태에서 외부의 급격한 변화 등으로 쉽게 발생할 수가 있는데, 그 중에서 만 5세가 되기 전에는 갑자기 열이 올라가면서 뇌가 견디지 못하여 경련을 하는 ‘열성경련’이 있고, 신생아나 유소아 시기에는 ‘혈액 내 전해질(칼슘, 마그네슘)이 변화’해도 경련을 할 수가 있습니다.
물론 직접 뇌에 이상을 초래하는 뇌막염, 뇌염 등은 쉽게 발작이 발생하지만 이런 발작을 모두 뇌전증이라고 하지는 않습니다.
열성경련 중에서‘단순열성경련‘은 보통 체온이 갑자기 39℃ 이상 오를 때에 잘 발생하고, 몸 전체가 떨리는 증상이 최대10분까지 지속될 수 있습니다.
또 미열에서 경련이 발생하거나, 몸 한쪽으로만 경련을 하거나, 15분 이상 오래 경련이 일어나는 경우는 ’복합열성경련‘이라고 하여 나중에 뇌전증으로 판명되는 경우도 있으므로 주기적으로 진료하는 것이 좋겠습니다.
열성경련이라도 발달지연이 동반된 경우는 뇌전증이 발생할 가능성이 더 높습니다.
본 답변은 이건희(강남성심병원 소아청소년과 교수)님께서 작성해주셨습니다.
먹기, 대소변 가리기 등의 기초적인 적응행동 기술을 혼자서 하지 못하면, 유아교육기관(유치원,어린이집)에 입학하기가 어려운가요?
유아교육기관에 입학하는 발달에 문제가 있는 장애아동의 경우 이런 행동을 수행하지 못할 수 있습니다. 유아교육기관에 다니기 시작하는 시기인 만 2,3세의 일반아동들도 기초적인 적응행동 기술을 배우는 중입니다.
보통 유아교육기관에서는 ‘기본생활습관’이라고 해서 교육 영역으로적응행동 기술을 가르칩니다. 또 유아교육기관과 가정에서 동일한 방법으로 지도할 때 아동은 더욱 빠르고 쉽게 적응행동기술을 배우게 될 겁니다.
‘옷 입고 벗기 기술’은 어떻게 가르칠까요?
‘옷 입고 벗기’는 지각 훈련, 균형, 언어 발달을 위해 중요합니다.
아동이 옷을 입고 벗는 것을 배우는데 거치는 4단계를 고려하여 단계별로 지도하는 것이 필요합니다.
보호자가 옷을 입힐 때 협조하는 것을 배웁니다. 즉 소매를 끼울 때 팔을 꼿꼿이 한다든가 양말이나 신발을 신을 때 다리를 움직이지 않는 것과 같은 것입니다.
보호자가 보조하는 단계를 배웁니다. 보호자가 양말을 신기려 할 때 끌어 올린다든가 웃옷을 벗길 때 소매를 끌어당기든가 또는 앞이 막힌 상의를 머리 위에서 끌어당기는 것과 같은 행동입니다.
보호자가 말로 지시할 때, 성인과 함께 옷을 입고 벗는 것을 배웁니다.
독립적으로 옷을 입고 벗는 것을 배우게 됩니다.
처음에 ‘옷 입고 벗기’를 배우기 좋은 옷은 헐렁하고, 소매가 넓고, 목과 허리 부분은 신축성이 있어야 하며, 큰 단추 손잡이가 있는 지퍼 벌크로가 있는 옷입니다. 천은 미끄러지지 않는 것을 선택하여, 균형 잡기에 어려움이 없도록 해야 합니다. 그리고 장애아동이라 할지라도 예쁜 옷을 입기 좋아하므로, 옷맵시를 낼 수 있는 동시에 활동성이 있는 옷을 선택해 주도록 합니다. 일반적으로 다음의 발달 순서를 참고해서 옷 입고 벗는 행동을 지도해 나가도록 합니다.
연령
행동 발달
6~10개월
옷을 입히는 동안 앉아 있다.
10~12개월
옷을 입힐 때 팔 다리를 끼우는 등 협조한다.
15개월
신발, 모자를 벗는다.
18개월
장갑, 양말을 벗는다. 지퍼를 내린다.
1.5세~2세
팬티를 벗는다. 그러나 팬티를 바르게 입지는 못한다. 신발, 모자를 신고 쓴다.
2~3세
모든 옷을 벗을 수 있다. 그러나 입을 때는 바지 한 쪽에 양쪽 다리를 집어넣거나 앞뒤, 좌우를 혼동한다.
3~5세
옷을 혼자 입는다. 그러나 옷을 걷어 올리는 것과 같은 세부적인 것은 아직 미숙하다. 5세가 지나야 끈 매기, 끈 꿰기 등을 바르게 수행할 수 있다.
가장 어렵기도 하고 중요하기도 한 적응행동 기술인 ‘대소변가리기’는 어떻게 가르칠까요?
모든 신생아는 쉽게 자극을 받으며 용변을 자기 의사대로 조절하지 못합니다. 이러한 시기를 “유아방광시기”라고 합니다. 일부 장애아동의 경우 이 시기가 오랫동안 계속될 수 있는데 이 기간에는 훈련을 시킨다 해도 스스로 가릴 수가 없습니다.
일반 아동의 대소변 가리기를 보면 만 1세가 되어야 대소변을 보고 싶다는 생각을 가지기 시작하고, 1세 6개월 정도가 되면 몸짓으로 표시하는 것으로 발달되어 만 4세 정도가 되면 화장실에 가서 대소변을 보게 됩니다.
대소변 훈련은 단계적으로 실시해야 하는데 가장 이상적인 방법은 아동의 배변 시기를 관찰한 후에 일정 간격이 생기면, 일정한 시간 간격을 두고 앉게 하여 습관을 들이게 하는 것입니다. 그런데 이러한 방법이 가정에서 잘 이루어지지 않는 이유 중 많은 경우가 아동이 스스로 변기에 앉을 수 없거나, 자세의 불안정 또는 변기 자체의 불안정으로 근육의 긴장을 풀 수 없게 되거나 또는 아랫배에 힘을 줄 수 있는 자세를 취할 수 없기 때문입니다. 이러한 문제를 방지하기 위해서 ‘유아용 의자식 변기’를 사용하도록 합니다.
배변의 횟수가 많은 소변부터 훈련을 시작하며, 가장 눌 확률이 높은 시간에 훈련합니다. 초기의 대소변 훈련은 주위의 장난감을 제거하여 정신적으로 집중시킨 후 변기 앞이나 뒤 또는 옆에 받침대를 대어주거나 손잡이 등을 달아주어 넘어질 것 같은 두려움을 덜어주고 안정감을 가지고 앉을 수 있게 합니다. 이때 무릎을 엉덩이보다 높게 구부려주고 어깨와 팔이 뒤로 젖혀지지 않도록 주의합니다.
이와 같이 자세와 정신적인 면에서 안정을 느껴야만 아동은 비로소 변기에 앉아 대소변을 보게 됩니다.
일단 아동이 스스로 대소변을 보았을 때는 기뻐하며 칭찬을 해주어, 아동이 다시 칭찬이나 성인을 기쁘게 해주기 위해 대소변을 변기에 다시 보고 싶다는 생각을 가지도록 하는 것이 중요합니다.
한편, 보호자의 편의를 위해 남자 아동에게 빈 깡통이나 병을 사용하게 하는 경우가 종종 있는데, 이는 대소변 훈련에 바람직하지 못합니다. 대소변 훈련은 그 자체뿐만 아니라 스스로 변기 있는 곳까지 가서 바지를 내리고 변기에 앉는 것, 다시 옷을 입는 등 일련의 동작을 모두 포함하기 때문입니다.
‘먹기’ 행동은 어떻게 가르칠까요?
먹기 행동은 생존에 필요한 충분한 영양공급 뿐만 아니라 올바로 씹고 빨고 삼킴으로써 말하는데 사용되는 구음기관의 발달을 가져와 언어발달에도 영향을 미칩니다. 또한 올바른 먹기 습관이나 분위기 등을 통해 감정적·사회적인 발달도 도모하는 중요한 기술입니다.
정상적인 먹기 활동을 할 수 없는 장애아동의 경우 올바른 먹기 지도를 통해 비정상적인 형태를 감소시키고 아동이 능동적으로 참여할 수 있도록 충분한 시간을 주어야 합니다. 가족이나 다른 친구들이 함께 앉아 식사함으로써 모방하여 수행할 수 있는 동기를 주며 즐거운 시간이 될 수 있도록 해야 합니다. 그래야만 편식과 같은 문제행동도 예방할 수 있습니다.
아래 표의 먹기 행동의 발달 순서를 참고해서, 젖병을 잡고 먹고, 이유식을 받아서 먹고, 숟가락 등의 도구를 사용해서 다양한 종류의 음식물을 스스로 먹는 과정을 순서대로 지도해 보도록 합니다.
0~3세 까지
연령
행동 발달
0~4개월
입 주위의 여러 가지 반사 활동들(뺨 등에 손가락을 대면 자극을 따라 입이 움직이는 설근반사(rooting reflex). 빠는 흡혈(sucking) 반사, 삼키는 연하(swallowing)반사 등이 나타난다. 입 주위가 민감하다. 혀 돌출 현상이 있다.
4~6개월
모든 반사가 거의 사라진다. 모든 물체를 꽉 깨무는 교합(bite)반사가 약화된다. 숟가락으로 액체를 받아먹을 수 있다. 젖병을 보면 울음을 그치거나 손을 뻗친다. 혀를 좌우로 움직인다.
6~9개월
비스킷을 깨문다. 씹는데 턱이 위 아래로 움직이며 입을 다물고 삼킨다.
9~12개월
숟가락을 사용하여 먹는다. 씹을 때 턱이 옆으로 움직인다. 도와주었을 때 컵을 잡고 마시거나 젖병을 잡고 마신다. 혀끝을 올릴 수 있다.
12~15개월
숟가락을 혼자 잡는다. 그러나 음식을 떠서 입으로 가져가지는 못한다. 컵을 잡고 마실 수 있으나 가끔 엎지르기도 한다.
15~18개월
씹는 것이 안정된다. 즉 턱이 앞으로 그리고 회전하여 움직이기도 한다. 서투르게 혼자 먹는다. 입술 조절에 발전을 보이며 컵의 물을 흘리지 않고 마실 수 있다.
1.5세~2세
때때로 엎지르기도 하나 숟가락을 정확하게 사용한다. 마시는 동안 컵을 유지할 수 있으며 음식을 가지고 논다. 먹을 수 있는 것과 없는 것을 구별한다. 빨대를 사용하여 마시기 시작하나 끝을 문다.
2~3세
완전히 숟가락을 사용하여 먹을 수 있다. 마시기 위해 물을 따를 수 있다.
먹기 행동의 연령별 발달(순서)
0~3세 까지
장애인 등록 이후에 취소가 가능한가요? 장애진단서(ADHD 확진서 포함)나 장애등록을 취소한 기록 자료가 남아서 성인기의 취업에 불이익이 생기진 않나요?
장애인 등록 이후 아이의 연령과 장애정도에 따라 정기적으로 재심사가 이루어지게 됩니다. 이러한 재심사 결과로 장애의 등급이 조정되기도 합니다.
또한, 장애인 등록 후 취소를 원하게 될 경우는 의료기관의 재진단 없이도 주소지 관할 읍면동 주민센터에서 장애등록 취소원을 작성하여 복지카드와 함께 제출하시면 등록은 취소됩니다.
그러나, 취소 후 재등록을 하게 되는 경우 재심사가 필요합니다.
장애인 등록 사실은 주민등록 등본이나 호적 등본 등에는 기재가 되지 않습니다. 또한 서류가 서로 다르게 취급되므로 장애인 등록 기록이나 취소 기록은 다른 사람에게 알려지지 않습니다. 하지만, 전산 상에는 장애인 등록 후 복지카드를 받은 기록은 남아 있게 됩니다.
장애인 등록 이후에 이용할 수 있는 정부지원에는 무엇이 있나요?
장애인 등록 이후에는 장애 등급에 따라 비용의 차이는 있을 수 있으나 다양한 지원을 받을 수 있습니다. 장애아동수당 및 연금, 장애아 무상보육료 지원, 장애아동 양육수당, 장애인 자녀 교육비 지원, 장애인 의료비 지원, 장애인 특수교육비 소득공제, 각종 세금면제, 요금감면 및 할인 등 경제적인 지원 뿐 아니라, 장애인 활동지원사업, 발달장애 아동 부모를 위한 심리상담 서비스, 장애인 보조기구 무료교부, 보장구 건강보험 급여(의료급여) 실시 등의 혜택을 받을 수 있습니다.
각 지원에 대한 자세한 정보는 보건복지부 홈페이지 (www.mw.go.kr), 중앙장애아동·발달장애인지원센터 홈페이지(www.broso.or.kr) 등에 들어가시면 확인하실 수 있습니다.
병원에서 장애 진단을 받은 후에 부모는 어떤 태도를 취해야 할까요?
장애진단을 통해 부모님들이 자녀의 장애를 인정해야하는 일은 매우 큰 어려움입니다.
그러나, 진단 기관과 진단결과를 신뢰하지 못해 진단을 계속 되풀이해 받으면서 교육과 치료를 미루는 것은 향후 더 큰 어려움을 주게 될 수도 있습니다.
장애진단에서 도움이 필요하다고 진단되는 경우 아이는 일반적인 생활이나 교육에서는 발달에 필요한 충분한 도움을 받기가 어려울 수 있습니다. 아이의 발달과 특성에 따라 적절한 교육과 치료와 지원이 무엇인지 알아보고 시작하는 것이 우선 필요할 것으로 보입니다. 특히, 아이와 가족에게 해당되는 여러 가지 지원 등이 무엇이 있는지 알아보는 것이 중요하다고 생각됩니다.
또한, 다양한 부모교육과 가족지원을 통해 아이를 더 잘 양육할 수 있는 역량을 키우시는 것도 중요하며, 이와 함께 부모님의 마음을 돌보는 것 역시 중요하다고 할 수 있습니다.
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